AINDA SEM MEDICAMENTOS

Estou tomando Velcad + Ciclofosfacina,  não está resolvendo, tenho um grande desconforto no olho pela tomografia a lesão aumentou,  minha médica vai acrescentar dexametazona a partir da próxima semana, estou torcendo para melhorar. Enquanto isto estou esperando a aprovação de medicamentos novos. VAMOS LÁ SUPERIORES APROVEM ALGUM MEDICAMENTO PARA OS PORTADORES DE MIELOMA MÚLTIPLO.

HOJE ESTOU TRISTE {12-11-2013}

Hoje amanheci muito triste !!!!!!  Ontem fui levar a tomografia do olho esquerdo {que havia  feito 20 radioterapias dentro do osso no fundo do olho} para ver se havia melhorado, mas para minha decepção antes de diminuir a lesão, ela aumentou . Falei com o radiologista de Campinas onde fiz as radioterapias,  ele disse que não pode fazer mais radioterapia  porque posso perder o olho. Se fizer posso perder....se não fizer também}  que eu necessito de medicamentos novos.  MEU DEUS  como fica minha situação agora?????  A quimioterapia que faço, estou repetindo porque não tem outro medicamento para minha doença no Brasil{Mieloma Múltiplo. Estou na metade do ciclo {04 meses} e esta quimioterapia não está respondendo.   Senti  que apareceu outra lesão...desta vez na costela. Estou sem Luz...sem saber o que fazer...JESUS MISERICORDIOSO que os Teus raios de Luz ilumine o meu caminho !!!!!! Se alguém que tem poder sobre medicamentos  novos,  acione esta aprovação. Estou desesperada e com muita dor, estou contando com quem puder me ajudar!!!!!!!! Será que vou morrer antes de chegar medicamentos novos no Brasil ??????? Porque tanta demora?????????

fim de semana legal

Apesar das dores nos pés e ter dificuldade para andar, meu fim de semana foi muito bom ,  minha filha veio me visitar !!!!Eu curti muito meus netos, eles  são anjos que Deus mandou para alegrar a minha vida. Amei a vinda deles que vieram para comemorar meus 61 anos de vida.....

Oba !!!!!!!!! quem tem Mieloma Múltiplo, ouve esta:  hoje logo cedo tive boas notícias, me ligaram pois haverá outra reunião entre ANVISA com a ABRALE esta semana sobre aprovação da Lenalidomida.... não vamos perder as esperanças.....vamos orar, torcer, lutar muuuuiiito para que seja aprovada, pois tem muuuiitos pacientes precisando, e eu tambémmmmm!

Oncoguia

Oi pessoal, olha que legal:
O Instituto Oncoguia é uma organização que atua na defesa de direitos dos pacientes com câncer. Agora faço parte da rede de blogueiros, onde podemos trocar experiências e conhecimentos sobre Oncologia. Acessem lá também!!!!