quinta-feira, 31 de outubro de 2013

HOJE ESTOU TRISTE

Hoje 31-10-2013  estou triste ......porque não tive nenhuma notícia sobre a aprovação da Lenalidomida.
Esqueceram dos pacientes com Mieloma Múltiplo ?
Vamos lá superiores, vamos aprovar este medicamento tão importante para nossas vidas!!


terça-feira, 22 de outubro de 2013

NOVIDADES

OBA!!!!!! Hoje recebi  uma boa notícia, me ligaram dizendo que vai ter outra reunião esta semana da Anvisa com a Abrale...  sobre aprovação da Lenalidomida.. Não podemos desanimar ,vamos orar ...torcer...lutar muuuuiiito!!!!! para que a Lenalidomida  seja aprovada, pois tem muitos pacientes a espera deste medicamento  inclusive eu.....e  que já é sucesso em 80 países da Europa e Estados Unidos. APROVEM A LENALIDOMIDA !!!!

domingo, 20 de outubro de 2013

Hoje 20-10-2013...estou anciosa ,pois tinha esperança que a Lenalidomida fosse aprovada...estou lendo notícias, jornais, facebook, meu blog ....e nada de novidades... fico muito triste pois preciso deste medicamento,  porque o efeito do  que estou tomando está sendo muito lento ....porque já tomei de  2010 a 2011. Tenho muitas dores. APROVEM A LENALIDOMIDA....APROVEMMMMMM

sexta-feira, 18 de outubro de 2013

HOJE 18-10-2013 ESTOU TRISTE

Hoje estou triste....porque tinha muita esperança que a Lenalidomida fosse aprovada, mas até agora não tenho nenhuma notícia boa...mas vamos aguardar......APROVEM A LENALIDOMIDA.....APROVEM!!!!!!!!!!!!!

quarta-feira, 16 de outubro de 2013

MAIS UMA LESÃO

Ahhhh.....esqueci de falar de outra lesão!!!!Desta vez dentro  do osso,  no fundo  do olho esquerdo. Desde fevereiro sentia um desconforto no olho. Fui em vários oftalmologistas e todos diziam a mesma coisa: seu olho está ótimo  não tem nada, mas......em agosto através de Tomografia foi diagnosticado uma lesão (plasmocitoma) de 2,5 cm. Minha médica pediu radioterapia urgente, pois a lesão era tão grande, que quase perdi o olho esquerdo. Ja fiz a radioterapia, estou aguardando melhora . 
ESTOU AGUARDANDO ANSIOSAMENTE A APROVAÇÃO DA LENALIDOMIDA PARA EU TER MELHOR QUALIDADE DE VIDA, POIS HOJE AINDA ESTOU COM MUITA DIFICULDADE PARA ANDAR , COM LESÕES NOS DOIS PÉS E NO PUNHO DIREITO E TENHO A COLUNA COMPROMETIDA.

APROVEM A LENALIDOMIDA PELO AMOR DE DEUS...SÃO MUITOS DOENTES QUE ESTÃO SEM MEDICAMENTOS                             

terça-feira, 15 de outubro de 2013

ANVISA: aprova a Lenalidomida, vai!

Uma das opções para meu tratamento é a Lenalidomida. Mas, como usar se ainda não está disponível no Brasil?

Nessa semana, quinta-feira, vai ter um debate sobre a negativa do registro da substância que trata 

Mieloma Múltiplo, na Câmara dos Deputados, com presença de Dirceu Barbano, Diretor-presidente
da Anvisa.
Uma nova audiência pública sobre a autorização do uso da lenalidomida no país será realizada dia 17,
quinta-feira, a partir das 10h30, na Câmara dos Deputados.
O debate sobre a negativa do registro pela Anvisa terá a presença de Dirceu Barbano,
Diretor-presidente da Agência.
A substância, já aprovada em mais de 80 países, incluído Estados Unidos e Europa, proporciona
aos pacientes de Mieloma Múltiplo qualidade de vida e aumento da expectativa de três para 10 anos.
Fonte: http://www.maxpressnet.com.br/Conteudo/1,626079,Audiencia_Publica_discute_o_uso_da_lenalidomida_no_Brasil,626079,9.htm

Vamos torcer para que o resultado desse debate seja POSITIVO!

segunda-feira, 14 de outubro de 2013

http://www.tudosobreomielomamultiplo.com.br




MINHA VIDA PÓS TRANPLANTE ATÉ 20013

Agora vou contar minha vida
Minha medula pegou dia 07-09-2007, durante o auto transplante tive ocilação de pressão arterial, pneumonia, fiquei 3 dias na UTI, infecção de urina, ganhei 10 kilos de líquido, tive incontinência urinária, com alta dia 09-09-2007.
Após dois dias de auta tive febre duante 15 dias, não foi descoberto o porque da febre. Fui para  minha casa e comecei a tomar Talidomida (tomei por um ano) em junho de 2008 tive tuberculose.
Em Agosto de 2009 voltou a doença no ombro esquerdo, fiz radioterapia.
Em março de 2010 a doença voltou no ombro direito e no esterno.
MEU DEUS QUANTA DOR !!!!!
Fui parar na UTI, fiz biópsia onde constatou a volta da doença. Fiz quimioterapia Velcade + ciclofosfamida + dexametazona de maio de 2010 a junho de 2011. Graças a Deus fiquei bem por um ano, mas a felicidade durou pouco. Em julho de 2012 a doença voltou com força máxima, 3 lesões no pé esquerdo, uma no pé direito e uma lesão no punho direito. Fiquei de cadeira de rodas de outubro de 2012 até maio de 2013, fiz radioterapia em fevereiro, mas não resolveu nada. Fiquei desesperada porque minha médica disse que não havia medicamentos novos, eu teria que repetir medicamentos que já havia tomado. Fui em vários hematologistas, a resposta era a mesma: não tem medicamentos novos. Minha médica não assinou a receita da Lenalidomida para eu entrar na justiça, só em junho de 2013 voltei a tomar Velcade + Ciclofosfamida. Hoje, Outubro de 2013, estou começando a dar alguns passos, pois o resultado do medicamento está lento. Para mim a maior decepção foi ouvir de vários hematologistas dizerem: não há medicamentos para O MIELOMA MÚLTIPLO no mercado brasileiro, sendo que eu sabia que no exterior já havia vários medicamentos com ótimos resultados, mas, eu não tenho condições de comprar.
Hoje estou a espera desses medicamentos novos e tenho fé que o nossos superiores pensem nos doentes com Mieloma Múltiplo do Brasil. 
EU SONIA AP. B. VENDRAMI ESTOU A ESPERA DE MEDICAMENTOS NOVOS PARA CONTROLAR ESTA DOENÇA DOLOROSA

Foi tudo muito triste

 Quando tive o diagnóstico em 05 -11-2006 meu filho casou-se em 08-12-2006. Quando começou a  preparação para o auto transplante em meados de Junho de 2007 minha filha casou-se dia 07-07-2007. Meu Deus que tristeza, meus dois filhos casando na minha pior fase da doença, com muitas dores na coluna, fiquei limitada, e a alegria do casamento dos meus filhos, sem poder fazer nada por eles, curti muuuiiito o casamento deles, foi tudo muuuuito lindo, levei fotos deles e colei na parede, o que me deu forças para fazer o auto transplante!

Emoções

Durante o  auto transplante, quando fui para UTI, tive muito medo de morrer por isso eu rezava muito, ficava o tempo todo em contato com Deus pedindo e agradecendo. E uma noite senti a presença de Deus... Ele se aproximou de mim para me dar forças, foi maravilhoso, sem condições de descrever, a emoção foi muito forte, por ter recebido Jesus misericordioso e ter a certeza de que Ele estava aí do meu lado.
Enquanto estive com Jesus, o semblante Dele!!!!! Foi um momento inesquecível, fiquei muito forte que jamais me esquecerei, e sempre digo: Obrigado meu Jesus por estar do meu lado.

A força da oração

Eu tinha muita força, muita confiança de cura dentro de mim, foi graças as orações, pensamentos positivos da minha família, meu marido, meus filhos, minha nora, meu genro, minha família toda, meus amigos e até desconhecidos que oravam por mim. Quando tive alta do auto transplante fui para o apartamento. As 18:00 horas da  tarde era maravilhoso ver a revoada de pássaros que pousavam nas árvores do quintal vizinho. Era oportunidade de eu agradecer a Deus pela minha vida e poder admirar esta beleza que a natureza nos proporciona. Eu agradecia!
Obrigado meu Senhor, Meu Deus, pela sua presença em meu coração neste momento, aumente a minha fé em Ti Senhor, não me deixe desanimar nunca, porque eu não quero morrer.
A NOSSA FORÇA MAIOR VEM DE DEUS E DE  NOSSA INTERCESSORA, NOSSA MÃEZINHA QUERIDA.

A ESPERANÇA

Como eu já disse, não tem mais medicamentos para minha doença no Brasil. Os que tinha eu já tomei e tive várias  reincidencias. Eu sei que no exterior já existe ha anos muitos medicamentos eficientes aprovados, como a Lenalidomida, Bendamuchina, Tabalumab, Carfilzomid, Nivilimid.......mas eu não tenho condições de comprar.
Tenho a esperança de que orgãos superiores, como a Anvisa, nossa Presidenta olhem e se sensibilizem pelos doentes em Mieloma Múltiplo do Brasil e tomem alguma providencia quanto a estes medicamentos que podem salvar muitas vidas, como a minha por exemplo. Por isso eu IMPLORO por medicamentos novos, não só por mim, mas para todos que tem esta doença, que é muito dolorosa.
ESPERO QUE ALGUEM LEIA ESTE BLOG E FAÇA ALGUMA COISA POR QUEM TEM ESTA DOENÇA.

A INFUSÃO DAS CÉLULAS

Durante o auto transplante chegou o dia da infusão das células boas.
27-08-2007: Fiquei muito ansiosa,com medo, a minha pressão alterou.
As 10:30 horas foram infundidas duas bolsas. Foi uma sensação de muita ansiedade por ver aquelas células curadas adentrarem em mim novamente. Minha chance de cura estava aí. A infusão das células foi uma sensação inexplicável, de alegria, medo, angustia, ansiedade. Tudo ao mesmo tempo. Porque eu sabia que a minha imunidade neste momento estava zero.
Mas eu acreditava que Deus estava ao meu lado, me dando forças. Tinha fé, e apesar de ter vários acontecimentos tristes, eu venci.
Graças a Deus. Mas depois vieram as recidivas, foram tantas, tantas dores, graças ao meu marido que deixou tudo pra cuidar de mim ,até me carregar no colo, hoje estou aqui para contar sobre minha vida pós transplante.

MINHA ALEGRIA

Hoje tenho muitas dores, sofro muito por falta de medicamentos, mas sou feliz porque tenho dois filhos bem casados, dois netos (gêmeos) que hoje é a minha alegria de viver, meu marido que cuida bem de mim. Por isso luto muito contra esta doença.
NÃO QUERO MORRER, QUERO CURTIR OS MEUS FILHOS E NETOS, ESPERO TER NOVOS MEDICAMENTOS PARA MELHORAR MINHA QUALIDADE DE VIDA!

RESUMO DAS RECIDIVAS

Julho de 2006: início das dores
05-dezembro de 2006: diagnóstico de MIELOMA MÚLTIPLO
janeiro 2007: quimioterapia até maio de 2007
junho de 2007: preparação para o auto transplante
agosto de 2007: Auto transplante

do término do auto transplante: tomei Talidomida até dezembro de 2008
Agosto de 2009: recidiva da doença
fevereiro de 2010: nova reicindencia
fiz quimioterapia até maio de 2011 com Velcade+cilofosfamida +dexametazona.

julho de 2012: nova reicindencia, desta vez com força total 3 lesões no pé esquerdo, 01 lesão no pé direito e uma lesão no punho direito. Meu Deus quanta dor, fiquei 09 meses de cadeira de rodas.

julho de 2013 comecei quimioterapia: Velcade+Ciclofosfamida.
Hoje12 de Outubro de 2013 estou começando a dar os primeiros passos, o medicamento está agindo lentamente, pois já é a segunda vez que tomo o mesmo medicamento por falta de medicamentos novos no Brasil. E sei que no exterior há muitos medicamentos novos com ótimos resultados.
PORQUE SÓ NO BRASIL NÃO TEM?
POR FAVOR PENSEM NOS DOENTES BRASILEIROS COM MIELOMA MÚLTIPLO. DOENÇA MUITO DOLOROSA, SÓ QUEM TEM SABE.
TENHO A ESPERANÇA EM NOSSA SENHORA APARECIDA, QUE DIA 17 DE OUTUBRO SEJA APROVADA A LENALIDOMIDA, NÃO SÓ PARA MIM, MAS PARA MUITOS POTADORES DE MIELOMA QUE ESTÃO NA MINHA SITUAÇÃO E SEM CONDIÇÕES DE COMPRAR.

quinta-feira, 10 de outubro de 2013

A preparação para o transplante

Durante minha primeira consulta sobre o auto transplante, só chorei. Fiquei muito chocada com tudo que a médica falou sobre o auto transplante. A entrevista que mais me chocou foi com a psicóloga, pois foi até aí que fiquei com muito medo de morrer, entrevista essa de uma hora, com muitas perguntas, coisas que nunca havia pensado antes, foi a entrevista mais pesada, só chorava.
Já na entrevista com a enfermeira Luciana, amiga da minha sobrinha Andrelisa, eu fui entendendo melhor o procedimento. Meus olhos inchavam de tanto chorar, foi tudo muito triste..
E lá se foi: entrevista com nutricionista, dentista, assistente social...

Domingo, 15 de Julho de 2007
Fomos de Osvaldo Cruz a São José do Rio Preto

Segunda-Feira, 16 de Julho de 2007
Internei no Hospital de Base, e o Marcos (cunhado da minha sobrinha Andrelisa) colocou o catéter.

Terça-Feira, 17 de Julho de 2007
Primeira quimioterapia internada, passei muito mal.

Quarta-Feira, 18 de Julho de 2007
Minha filha Juliana me visitou pela manhã, eu estava mal, já na casa de apoio. Ela ficou comigo ma quarta, quinta e sexta feira foi para Osvaldo Cruz, voltando para São José do Rio Preto no domingo com o meu genro Fábio. Aí ficamos juntos para almoçar no shopping, o meu filho Junior e minha nora Sumaia também vieram e ficaram até a noite.

Quinta-Feira, 19 de Julho de 2007
Comecei a tomar Granuloquina até dia 29 de Julho de 2007.

Na casa de apoio tive a oportunidade de conhecer Joanita de Vitória, com o mesmo problema que o meu. Ela me deu muita força e passou experiencia do que ela viveu.

Na casa havia 20 pacientes e 20 acompanhantes. 
As minha vizinhas Ana Maria e José Carlos, Márcia e "Sibila" foram me visitar.

Ficamos na casa de apoio onde fomos muito bem recebidos até dia 25 de Julho, quando mudamos para um apartamento.
O Junior e a Sumaia, que estavam em Osvaldo Cruz trabalhando no cartório, trouxeram panelas, pratos, compras, estava muito frio...
Na Quinta-Feira, 26 de Julho de 2013, recebemos meu cunhado Ari e minha cunhada Creuza, fiquei muito feliz com a visita deles!

Na Sexta-Feira, 27 de Julho de 2013, O João e minha sobrinha Eliane nos visitaram a noite.

No Sábado, 28 de Julho de 2013, vieram minha mãe Lourdes, meu irmão Vanderlei e minha cunhada Beatriz.

No Domingo, 29 de Julho de 2013, vieram Junior, Sumaia e seus pais, Dona Marina e Seu Sidney, que voltavam de Americana para Osvaldo Cruz.
Esse dia eu não estava muito bem, desanimada, triste, meu marido Ademir estava sem muita paciência, cansado, desanimado. Eu estava com dor nas costas e meu couro cabeludo estava muito sensivel.

Na Segunda-Feira, 30 de Julho de 2013, as 7 horas da manhã, durante o banho, meu cabelo caiu todo, foi uma sensação muito ruim. 
Nos dias 30 e 31 de Julho de 2007, foi a coleta de células, em dois dias.

Na Terça-Feira, 31 de Julho de 2007, a Eliane da TMO ligou dizendo que a quantidade de celulas coletadas já era suficiente, fiquei muito contente pois ficava 4 horas na máquina em uma só posição.

No dia da primeira quimioterapia internada, tomei 4 embalagens em um dia só. A noite tive sensibilidade nos dentes, dores nas costas, pernas, tremores, vomitei das 3 horas da madrugada até as 7 horas da manhã, melhorando apenas depois de tomar um picolé, puro gelo, não dormi a noite inteira. Não comi por 4 dias, por conta de muita ansia e mal estar.



A Descoberta da doença

E tudo começou assim:
Em Julho de 2006 tive uma forte dor nas costas. Fui ao médico , ele disse que era "bico de papagaio", um desgaste, mas a dor continuou. 
Pedi um exame mais detalhado (Tomografia) e pensei: vou levar num especialista em coluna. Quando liguei pra marcar a consulta a secretária disse que só teria vaga depois de dois meses....mas...por Deus naquele momento uma paciente estava desmarcando uma consulta e eu fui atendida. 
Foi por Deus que consegui esta consulta. O médico disse que o meu caso era grave, e disse então: temos que investigar, pode ser Leucemia, câncer nos óssos ou mieloma múltiplo. Meu Deus, eu que sempre tive muita saúde, a noticia foi chocante, chorei muito, muito. Fiquei sem chão.
Começou então a batalha, fiz todos os exames mas não fechava diagnóstico, que sofrimento, que luta. Até que  dia 05 de dezembro de 2006  tive o diagnóstico. Eu estava em São Paulo, meu filho ia casar dia 08 de dezembro de 2006. Meu Deus que sofrimento.
Hoje eu agradeço a Deus porque ele me agraciou com um câncer mais leve: O Mieloma Múltiplo


O blog

Neste Blog, eu, Sonia, vou contar um pouco da minha vida...
Sou casada, tenho 60 anos, 02 filhos casados e dois netos (gêmeos).

Esta sou eu:



Moro em Osvaldo Cruz, interior de São Paulo.



Gosto de curtir minha casa, minha família, gosto de jogar baralho, adoro viajar, e claro, fazer meus doces.
Tenho um câncer de Medula Óssea  (Mieloma Múltiplo) e o que me estimulou a escrever neste blog foi a necessidade de medicamentos novos o que está em falta no Brasil.
Espero que vocês curtam!!!!!!