segunda-feira, 14 de outubro de 2013

MINHA VIDA PÓS TRANPLANTE ATÉ 20013

Agora vou contar minha vida
Minha medula pegou dia 07-09-2007, durante o auto transplante tive ocilação de pressão arterial, pneumonia, fiquei 3 dias na UTI, infecção de urina, ganhei 10 kilos de líquido, tive incontinência urinária, com alta dia 09-09-2007.
Após dois dias de auta tive febre duante 15 dias, não foi descoberto o porque da febre. Fui para  minha casa e comecei a tomar Talidomida (tomei por um ano) em junho de 2008 tive tuberculose.
Em Agosto de 2009 voltou a doença no ombro esquerdo, fiz radioterapia.
Em março de 2010 a doença voltou no ombro direito e no esterno.
MEU DEUS QUANTA DOR !!!!!
Fui parar na UTI, fiz biópsia onde constatou a volta da doença. Fiz quimioterapia Velcade + ciclofosfamida + dexametazona de maio de 2010 a junho de 2011. Graças a Deus fiquei bem por um ano, mas a felicidade durou pouco. Em julho de 2012 a doença voltou com força máxima, 3 lesões no pé esquerdo, uma no pé direito e uma lesão no punho direito. Fiquei de cadeira de rodas de outubro de 2012 até maio de 2013, fiz radioterapia em fevereiro, mas não resolveu nada. Fiquei desesperada porque minha médica disse que não havia medicamentos novos, eu teria que repetir medicamentos que já havia tomado. Fui em vários hematologistas, a resposta era a mesma: não tem medicamentos novos. Minha médica não assinou a receita da Lenalidomida para eu entrar na justiça, só em junho de 2013 voltei a tomar Velcade + Ciclofosfamida. Hoje, Outubro de 2013, estou começando a dar alguns passos, pois o resultado do medicamento está lento. Para mim a maior decepção foi ouvir de vários hematologistas dizerem: não há medicamentos para O MIELOMA MÚLTIPLO no mercado brasileiro, sendo que eu sabia que no exterior já havia vários medicamentos com ótimos resultados, mas, eu não tenho condições de comprar.
Hoje estou a espera desses medicamentos novos e tenho fé que o nossos superiores pensem nos doentes com Mieloma Múltiplo do Brasil. 
EU SONIA AP. B. VENDRAMI ESTOU A ESPERA DE MEDICAMENTOS NOVOS PARA CONTROLAR ESTA DOENÇA DOLOROSA

5 comentários:

  1. Tia, que iniciativa linda!!! Vamos divulgar e lutar para que esses medicamentos cheguem até o Brasil!!!

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  2. Esse medicamento vai chegar!!!! Estamos na torcida e divulgando!!!!

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. AHHHH esqueci de comentar que no fim de agosto Agosto deste ano, tive uma lesão dentro do osso no fundo do olho esquerdo, Quase perdi o olho !!!!!!! Mas Deus foi tão bom que já fiz radioterapia, mas a melhora está lenta.....EU ESTOU TORCENDO MUITO PELA APROVAÇÃO DA LENALIDOMIDA .......APROVEM !!!!! APROVEM !!!!! A LENALIDOMIDA {olhem por nós portadores desta doença tão dolorosa}

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  5. Vou ajudar a divulgar essa necessidade e estarei na torcida!

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